Den 2. desember 2015 var Erin Burnett to dager borte fra bryllupet sitt og eksisterte i den travle lykketilstanden som er reservert for folk som er veldig forelsket. Den morgenen, mens hun dagdrømte lykkelig i dusjen, la hun merke til at noe var annerledes med den venstre brystvorten hennes. Hun tok en nærmere titt - det så ut til å være omvendt. Hun kjente en umiddelbar frysning; det skumme vannet føltes plutselig som is.
Hun ringte legen sin, som sa at Burnett kunne komme inn i lunsjpausen for å få sjekket brystet hennes, bare som en forholdsregel.
Etter noen tester ba legen Burnett om å komme tilbake etter bryllupsdagen. Hun prøvde å fjerne opplevelsen fra hodet før etter seremonien. Bare 12 dager etter å ha knyttet knuten, 28 år gammel, fikk Burnett samtalen. Hun hadde stadium II, trippelpositivt, invasivt duktalt karsinom. Bryllupsreisen hennes ville bli forkortet.
Diagnosen påvirket Burnetts liv på utallige måter - men en viktig faktor var innvirkningen på sexlivet hennes. «Jeg hadde et helt nytt ekteskap, uten noen bryllupsreise,» husker hun. 'Jeg pleide å spøke med vennene mine og si: 'Dere har disse vanvittige sexlivene der noen drar i håret ditt, mens mannen min tar håret mitt opp fra bakken.''
Burnett gjennomgikk en dobbel mastektomi og en hysterektomi, som induserte det som er kjent som medisinsk overgangsalder . «Jeg visste ikke før det skjedde at jeg skulle få vaginal atrofi, vaginal tørrhet, smerter ved samleie, mangel på smøring og mangel på libido [etter hysterektomi],» sier hun. Hun møtte også følelsesmessige hindringer, spesielt da hun taklet å miste brystene og gikk gjennom smertefulle forsøk på rekonstruksjon.
Gjennom hele behandlingsprosessen var Burnett og hennes medisinske team så fokusert på sparing hennes liv at livskvaliteten hennes ofte tok en baksete. Spesielt var ikke kvaliteten på sexlivet hennes topp i tankene for hennes eller hennes forsørgere.
Dette er et vanlig avskjed fra kreftoverlevere, som sier at det medisinske etablissementet har en tendens til å utelate eller blåse gjennom samtaler om hvordan kreft kan påvirke din seksuelle helse, spesielt fordi de med rette er så laserfokusert på å holde deg i live. Men dette kan ha alvorlige konsekvenser for folks seksuelle helse, mentale helse og forhold, sier Ericka Hart, MEd, en sexpedagog og overlevende brystkreft. De er vanligvis ikke bekymret for hvordan du skal oppleve glede i fremtiden, de vil bare fikse deg - og i tankene deres er kreft problemet de fikser, sier de.
Dette pålegger ofte pasienter å stille spørsmål om hvordan deres diagnose og behandling vil påvirke deres seksuelle helse.
Anna Crollman , en 37 år gammel brystkreftoverlever fra North Carolina, husker at hun følte seg utrolig nervøs for å spørre leverandøren om de seksuelle bivirkningene, som smertefullt samleie, hun opplevde under og etter behandlingen. «Jeg liker å kalle det «dørhåndtaksspørsmålet» som du klemmer inn akkurat når de skal gå og hånden deres nesten er på døren,» sier hun. 'Du sier: 'Hei, bare en ting til.''
Men hvis seksuell helse blir tatt opp tidligere og oftere av leverandørene, er det ikke bare lettere for pasienter å diskutere problemene sine når de er klare til det, men også for dem å finne mer tilfredshet med sex i det lange løp - og å føle seg mindre alene, sier Don S. Dizon, MD.
Det er vanlig, spesielt for kvinner og ikke-binære mennesker, å klandre seg selv for seksuelle helseproblemer og føle at de må lide alene. De fleste jeg ser føler at de er de eneste som går gjennom dette, sier han. 'Når jeg forteller en person, 'Dette er veldig vanlig', er det en vekt som løftes av skuldrene deres fordi [inntil da] tror de at de har gjort noe galt.'
Men pasienter bør ikke avskrekkes fra å søke informasjon om å forbedre sin seksuelle helse, til tross for kreft, og de skal ikke trenge å opparbeide ekstra mot for å få svar. Som Dr. Dizon sier det: 'alle fortjener et sexliv.'
Eksperter omtalt i denne artikkelen
Ericka Hart, MD , er en sexpedagog og overlevende brystkreft.
Don S. Dizon , MD, er professor i medisin ved Brown University og direktør for Sexual Health First Responders Clinic ved Lifespan Cancer Institute .
Emily Nagoski , PhD, er seksualpedagog og forfatter av 'Kom som du er' og 'Kom sammen '.
Den fysiske innvirkningen kreft kan ha på sex
Brystkreftbehandlinger kan dempe fysisk lyst på flere måter. Bryster er et erogent organ, sier Dr. Dizon, og ofte er det nødvendig med en mastektomi som en del av behandlingen. Tapet av brystspesifikk sensualitet er noe alle vil gå gjennom til en viss grad, sier han. Prosessen med å navngi som er veldig viktig, fordi folk ikke bevisst tenker på brystet som et kjønnsorgan, og det er det.
I mellomtiden, for de med hormonpositiv brystkreft, foreskriver leger ofte legemidler som kalles aromatasehemmere som senker østrogennivået, forårsaker medisinsk indusert overgangsalder. Disse har notorisk en negativ effekt på seksualitet, enten det er vaginal tørrhet, smertefulle aktiviteter eller tap av lyst, sier Dr. Dizon. «Kemoterapi kan også skade kroppsbildet, fordi folk går opp mye i vekt, og det kan forårsake nevropati og physical side effects like nausea og diarrhea.'
Som pasienter vet, kan disse fysiske påvirkningene ta en skikkelig toll.
Shonté Drakeford , en sykepleier og pasientadvokat i Maryland, ble diagnostisert med stadium fire metastatisk brystkreft i 2015, etter å ha blitt avskjediget av leverandørene i seks år da hun presenterte symptomer. Drakeford sier at før diagnosen hennes var sexlivet hennes med kjæresten hennes på videregående fantastisk. De første to årene av behandlingen hadde hun ingen store seksuelle bivirkninger, selv om hun måtte være forsiktig med hvilke stillinger hun tok del i, siden kreften hadde spredt seg til lungene, lymfeknuter, ribbeina, ryggraden og venstre hofte. «Jeg spurte legen min om hva jeg kunne gjøre som ikke ville skade meg fysisk, fordi jeg var skjør,» husker hun. Han ble helt rød og var flau over å svare.
Omtrent tre år etter behandlingen la Drakeford merke til at libidoen hennes hadde blitt mindre, og hun opplevde vaginal tørrhet. Selv om jeg mentalt ønsket å [ha sex], hang ikke sinnet og skjeden sammen, sier hun. Det var som en langsom overgang til en overgangsalder. Dette var på grunn av behandlingene hennes, som hun ikke kunne stoppe. «Jeg skal være på behandling for alltid; dette er livslangt for meg, sier hun. Jeg skulle ønske de hadde Viagra for kvinner.
Drakefords leger fortalte henne at vaginal østrogenterapi - som noen menopausale mennesker bruker for å hjelpe med noen seksuelle bivirkninger - ikke var et alternativ for henne; hennes kreft var hormon-positiv , så den matet i hovedsak på hormoner som østrogen. «Det handler om sikkerhet,» sier Drakeford. 'Er jeg villig til å risikere helsen min for seksuell tilfredsstillelse?'
Kreft kan også forårsake mentale helsebarrierer for å tilfredsstille sex
Utover disse fysiske spørsmålene er mentale hindringer også utbredt blant kreftbehandlinger. Mange av oss har ideer om hvordan sex 'bør' se ut, og de blir utfordret av en livsendrende diagnose som kreft, sier Emily Nagoski, PhD, en sexpedagog.
Hart sier at de følte seg frakoblet fra kroppen etter kreftdiagnosen, noe de tror er vanlig for andre overlevende, men som ser annerledes ut for alle. Da de ble behandlet for brystkreft i 2014, slet de med hvordan kroppen konstant ble berørt, spesielt av hvitt medisinsk personale. Hart, som er svart, fant ut at dette utfordret deres forståelse av kroppslig autonomi og førte til at de tok avstand fra sin romantiske partner, som var hvit. Jeg ville ikke at en hvit person skulle røre meg seksuelt, husker de.
Hart sier at noe annet endret seg etter mastektomien deres: de følte at folk ikke lenger kunne se dem som en hel person - de så bare Harts sykdom. På et tidspunkt i helbredelsesprosessen gikk Hart toppløs i offentligheten, og avslørte sine doble mastektomiarr for å få slutt på mangelen på svarte, brune, LGBTQIA-representasjoner og synlighet i bevissthet om brystkreft. Like viktig som denne meldinga var, følte Hart seg avseksualisert av noen av svarene deres fremvisning fremkalte. «Folk så de toppløse bildene mine og svarte: «Herregud, du er så inspirerende», sier de. Men hvis noen med brystvorter gikk toppløs på internett, ville det ikke vært svaret.
Dette er en vanlig følelse blant brystkreftpasienter - de føler at samfunnet begynner å se dem bare som pasienter, snarere enn seksuelle vesener. Hart påpeker at man sjelden ser sexscener med kreftpasienter i media. FWIW, den eneste jeg kunne tenke på var i 'Desperate Housewives', som involverte et noe overfladisk plott om at Tom følte seg ukomfortabel med å ha sex med Lynette når hun ikke hadde på seg parykken, og Lynette som fryktet at det betydde at han ikke lenger var tiltrukket av henne. (Dette er en ekte frykt blant pasienter, selv om Dr. Nagoski bemerker: I et godt forhold er vi tiltrukket av mennesket vi valgte å være sammen med, ikke av kroppsdelene til det mennesket. Det er normalt å ha følelser for endringer i kroppen vår og partnernes kropper, selvfølgelig, men et sterkt forhold tilpasser seg disse endringene med kjærlighet og tillit.')
I mellomtiden legger Crollman, som ble diagnostisert med kreft som 27-åring, at de mentale barrierene for sex etter kreft var den vanskeligste delen. Smerten er selvfølgelig fysisk ubehagelig, men selv om partneren min og jeg prøvde så hardt å holde åpen kommunikasjon, var virkeligheten at vi gikk gjennom en veldig, veldig tørr periode, sier hun. «Jeg følte meg virkelig fortapt, mentalt. Jeg gikk gjennom en dyp depresjon, og jeg oppsøkte en terapeut for å takle det fordi jeg virkelig ikke følte meg komfortabel i kroppen.' Etter å ha tatt en dobbel mastektomi, følte Crollman seg sårbar ved å være foran noen andre mens hun fortsatt slitet med å komme overens med kroppen jeg hadde.
Pluss, ikke Å være intim i en periode på grunn av disse forståelige utfordringene førte til flere fysiske triggere og traumer rundt den opplevelsen - rundt frykten for det, rundt smerten som var relatert til det på grunn av bivirkningene, husker Crollman. Så det var på en måte denne emosjonelle, psykologiske utfordringen på flere nivåer.
Finne glede igjen etter diagnose
De fysiske og følelsesmessige stressfaktorene rundt sex er veldig reelle, men reframing kan hjelpe kreftpasienter til å jobbe gjennom dem. Innsatsene rundt behandling kan sikkert være høye, men innsatsen rundt sex er det ikke - eller i det minste trenger de ikke å være det, sier Dr. Nagoski.
Selv om kulturen vår forteller oss at vi på en eller annen måte kan feile seksuelt, spesielt hvis vi ikke presterer i henhold til en ekstern, bullshit-standard, er virkeligheten at det ikke er noe å tape, det er ingen måte å mislykkes, sier Dr. Nagoski. Vi forestiller oss bare at vi gjør det galt når vi sammenligner opplevelsene våre med et falskt kulturelt manus om hvordan sex burde være - et manus som alltid var irrelevant for livene våre, men etter en kreftdiagnose er det bare en absurd, meningsløs og til og med grusom standard for å vurdere våre seksuelle forbindelser. Det er ingenting på spill med sex; du har ingenting å tape, bare nytelse og forbindelse å vinne.'
Nytelse kan se annerledes ut for forskjellige mennesker, og sex er bare en del av det. For å maksimere tilfredsheten for alle involverte parter, sier Dr. Nagoski at du først må komme på samme side som partneren din - og det betyr å bli nysgjerrig. «Hvis partneren din vil ha sex, spør hverandre disse viktige spørsmålene: Hva er det dere vil, når dere vil ha sex med hverandre? Og hva er det du ikke vil ha? Når vil dere ikke ha sex med hverandre? Og, kanskje viktigst, hva slags sex er verdt å ha - som i, hva gjør sex verdt å ikke bruke den tiden på å se Parks
Også, Du kan bestemme deg for å ta all sex helt fra bordet, sier Dr. Nagoski. Det er et legitimt valg. Hart legger til at noen par kan bestemme seg for å åpne opp forholdet sitt midt i kreft.
Men mange mennesker med kreft gjøre ønsker å prøve å utforske sex og nytelse igjen, uansett hvordan det ser ut for dem. Men fordi det er så få gode ressurser der ute og så mye stigma rundt emnet, kan de gjøre det med varierende grad av suksess.
Hart, for eksempel, oppdaget at kink og BDSM var et seksuelt helbredelsesrom for dem. Etter å ha blitt stukket og stukket og hatt operasjoner og cellegiftbehandling bokstavelig talt en gang i uken med en gigantisk nål, ønsket jeg å gå inn i områder hvor jeg kunne gjenvinne den smerten, sier de. Så å gjøre ting som slagspill - å bli slått og slått med samtykke - kunne jeg gjenvinne smerten etter år med følelsen av at jeg ikke hadde et valg om å velge det.
Hart anbefaler også å jobbe med en sexterapeut for å finne nytelse igjen, som kan inkludere å finne måter å inkorporere brystspill etter en mastektomi, enten du fortsatt har brystvorter eller ikke. Dr. Nagoski anbefaler boken Bedre sex gjennom mindfulness av Lori Brotto, som spesialiserer seg på seksuelle helseintervensjoner for de med kreft og for overlevende etter seksuelle traumer.
Dr. Dizon legger til at noen helsepersonell kan være mer komfortable med å henvise pasientene sine til ressurser i stedet for å gi dem faktiske råd om deres sexliv, så det kan være en smart taktikk å spørre legen din om de har anbefalinger for noe å lese eller et støttenettverk du kan bli med i.
Drakeford sier at hun ikke har vært sjenert for å be om ressurser, men at hun fortsatt ikke har følt seg fornøyd med nivået av glede hun har opplevd siden diagnosen hennes. Hun har prøvd vaginale fuktighetskremer, glidemiddel og sexleketøy og har ikke sett mye suksess. «Jeg prøvde til og med den glatte almeurten – den gjorde ingenting. Ikke a ting! sier Drakeford. «Jeg har holdt på i ni år uten at ting har blitt bedre. Jeg håper forskere kan komme på dette og finne noe som faktisk fungerer for folk som meg. . . selv om det ikke er i løpet av livet mitt.'
Burnett på sin side har prøvd å være bevisst på nytelse helt fra begynnelsen - selv om det ikke har vært lett.
Mens hun gjennomgikk cellegift, sier Burnett, planla hun og partneren sex rundt behandlinger. De første par dagene etter cellegift er kroppen din ganske giftig, så du kommer ikke til å være intim, sier hun. «Sju til ti dager etter er det når du er på det sykeste. Så for oss var det vanligvis rundt to uker at vi skulle planlegge tid til å være intime, før neste runde.
Siden hun gikk inn i medisinsk overgangsalder, har Burnett prøvd flere taktikker for å gjøre sex etter brystkreft mer behagelig med partneren, inkludert glidemidler, fuktighetskremer og laserterapi. (Dr. Dizon bemerker at det er viktig for de med brystkreft å finne alternativer som er spesifikt studert hos personer med brystkreft, ikke den generelle befolkningen.) Hun måtte også mentalt venne seg til endringene i brystene hennes – selv om hun fikk en mastektomi arr tatovering hjalp henne med å gjenvinne litt selvtillit, både generelt og på soverommet.
Selv om Burnett ikke fikk bryllupsreisefasen hun alltid hadde drømt om, lærte hun raskt at hun hadde funnet en partner som holdt hvert eneste ord i løftene hans. «Det er noe veldig intimt med noen som kan være der for deg og holde håret ditt tilbake mens du kaster opp, og ta det opp mens det faller av,» legger hun til og nikker til den gamle vitsen om at vennene hennes har dratt i håret.
Parets 10-årsjubileum kommer neste år, og de planlegger å endelig ta den bryllupsreisen de aldri fikk. «Det blir en annen type bryllupsreise, fordi kroppen min er annerledes enn de fleste andre 36-åringer der ute. Men det blir også en feiring av å overleve 10 år.'
Molly Longman er en frilansjournalist som elsker å fortelle historier i skjæringspunktet mellom helse og politikk.
